秦皇岛新闻网 > 社会 > 文章详情
孩子,有我你别怕
2018-04-25

“竣竣,来吃饭了。”“好的。”

“竣竣,过来玩游戏了。”“好。”

这是任何一个家庭里随便的对话,但看似简单的对答却花费了鲍琳静4年的时间。

4月15日,在星曜自闭症康复中心,记者见到了鲍琳静,她一米六几的身高,时尚阳光。

“如果不是担心我离开后,没人照顾他,做妈妈是件很幸福的事。”鲍琳静平静地讲述:“从小这孩子就比一般的孩子要乖,也好带,几乎不哭闹。当听到其他孩子狼哭鬼嚎一般的哭声,我经常庆幸,自己生了个乖巧、安静的孩子,又能吃又能睡。”

因为这是自己的第二个孩子,一直忙着生意的鲍琳静,请了一个保姆带孩子。但逐渐地她发现了孩子的异样:仿佛做每一件事都要比其他的孩子更艰难一点,吃奶就真的用了吃奶的力气,死活都找不准奶头,每次都急得大哭。孩子稍大一点后,鲍琳静和老公有时非常晚回家,问姥姥孩子闹了吗,回答是没有,已经睡着了。

孩子经常独处,能灵敏地发现有一架飞机从远方飞来,但对妈妈、爸爸、姥姥、姥爷们“无聊”的挑逗却无动于衷。孩子能坐在鲍琳静旁边乖乖地撕着纸,一撕一整天。

这个孩子刚出生的时候,鲍琳静和老公对他寄予莫大希望,将来能做个科学家、艺术家、企业家……而鲍琳静从来没有想过,小儿子会是一个自闭症患儿。

孩子3岁体检的时候,检查结果给了鲍琳静非常沉重的打击,报告结果上写着自闭症3个字。这犹如当头棒喝,让她在1个星期里体重骤降10斤。为了不让自己倒下,她强迫自己吃下饭菜,味同嚼蜡。

随着对自闭症了解的逐渐深入,鲍琳静知道了这是一种可怕的疾病,被称为精神癌症,而比癌症还让人绝望的是,它无药可治,只能依赖行为干预。如果把人比喻成一台电脑,那她孩子这台电脑天生就没有显卡和键盘,既不能接受外界传递的信息,也不能向外界表露自己的情感。自己和孩子之间隔着一堵看不见的墙,将母子牢牢地分隔在两个世界。

既来之,则安之。

从此,鲍琳静走在了干预训练的道路上,她几乎走遍了全国各个大小训练机构,也曾图快想走所谓的捷径,后来发现所谓的捷径都只在想象中存在。自己花了很多金钱和精力,可换来的结果并不理想,而干预训练却要伴随终身。

“我记得孩子3岁的时候还没有语言,当时四处打听,带他来到北京一家据说是专门训练语言的康复机构,号称通过口肌训练能把孩子语言训练出来,于是我儿子每天接受着魔鬼般的训练,脸颊两侧都是淤青,晚上睡觉都会哭着惊醒好几次,即便这样历经了将近半年的时间,孩子真正的语言还是没有出来,说实话我当时真的是心力交瘁。”提起带着孩子在全国各地跑机构,鲍琳静泪流满面,那真的可以算得上是一部辛酸史。

全国知名机构排期至少也要等2年,可是对于孩子来说真的等不起,于是鲍琳静只身一人带着孩子开始了奔波于全国各个大小机构之路。现在回想起来,很多机构真的是鱼龙混杂,每个月至少8000元至15000元的高额训练费用不说,还要带着孩子租房住,而且最怕孩子生病。可是事实并不如人意,在最艰难的时候,鲍琳静甚至都动过放弃的念头,但是看着孩子的小脸她立即将这个念头抹去。她为自己鼓劲:不管怎样,我一定尽量去争取,不论将来结果怎样至少别给自己留遗憾!

现在回想起来,鲍琳静真的庆幸那会自己有那股子劲儿,因为只要科学地对孩子进行干预,方法用的对,只要孩子的器官没有器质上的病变,语言是可以训练出来的。这在儿子身上就得到了印证。

在秦皇岛,鲍琳静幸运地遇到了两位特别好的老师,他们夫妻二人也是自闭症孩子的家长,有着10多年训练孩子的丰富经验。鲍琳静就聘请他们作为儿子的家庭教师。

在初次见到卢丽丽老师时,鲍琳静的儿子拿着玩具小汽车给它们排队,而且还总是不停地按开关,如果制止,就会爆发情绪,大哭大闹。对此,卢老师就以他的刻板行为(给汽车排队、不停按开关)为切入点和孩子一起玩汽车,在给汽车排队的过程中,老师突然停止了,这时候孩子看了老师一眼,老师马上就强化他关注人的这个行为,以这样的互动为契机,双方有了眼神的交流,建立起了信任度。

随后卢老师逐步转移到桌面教学,采用ABA(行为分析学)的DTT教学,让孩子逐步进入了正轨,开始干预训练。几个月后,孩子的认知、理解都得到了很大的提高,不仅训练出了语言,而且有了主动用语言和家人交流的愿望。孩子的认知、理解能力提高了,社交、语言、刻板行为等核心障碍也随之得到了改善。而等待孩子的改善鲍琳静一家等了四个年头,苦尽甘来,结果让这一家人喜极而泣。

现在,竣竣已经能进行简单的语言交流,自理能力和集体指令等都比以前有所进步。为了能让孩子进入普通学校,鲍琳静和卢老师已经教授了他一年级的知识,孩子基本掌握了。

在长期深入了解自闭症的过程中,鲍琳静认识了很多有同样经历的家长。这些家长发现,经过训练鲍琳静的孩子变化非常大,都让她传授经验。为了让更多的孩子得到治疗,鲍琳静干脆自己投入,成立了星曜自闭症康复中心。现在学校里有14个孩子9名老师。经过训练,有3个孩子已进入普通学校上学,接受义务教育。其他孩子也都有不同程度的进步,有的没有语言现在出语言了,有的理解能力有所提升,有的对指令执行都有一些好的提升。

一路走来,鲍琳静感触颇多,她说:让更多的家庭、更多的孩子得到帮助,是非常有意义的一件事。随着孩子的不断增多,办学支出逐渐增加,她渐渐感到有点力不从心,呼吁社会各界人士将更多的关爱投给这部分特殊人群。

“将来我打算先干预训练年龄小的孩子,越早进行训练越能让孩子早日融入到社会当中。我还想到特教学校支教,有针对性地对学校自闭症孩子进行教育和教学。”鲍琳静对未来进行着规划。

秦皇岛新闻网报料:0335-3912131,秦皇岛新闻网,未经授权不得转载